Blog Joachimka

Nazywam się Joachim Mogiełka i mam 3,5 roku. Cierpię na rzadki rodzaj nowotworu oczu (Retinoblastoma). Bardzo proszę o 1% z Państwa podatku dochodowego który pomoże mi w walce o wzrok i życie. Jestem pod opieką Fundacji Marka Kamińskiego (http://www.kaminski.pl/pl/podopieczni-fundacji.html).

Nasz synek cierpi na rzadką odmianę nowotworu złośliwego oczu. Lewe oczko zostało już usunięte, ale można uratować wzrok w prawym oczku. Aktualnie Joachim jest pod opieką niemieckiej kliniki w Essen. Po zastosowaniu tam cyklu radioterapii lekarze rozważają dalsza terapię. Konieczne są częste badania oraz zakup nowej protezy oka (przynajmniej dwa razy w roku). Leczenie i opieka medyczna poza granicami kraju są kosztowne ale dają nadzieję. Sami nie jesteśmy w stanie pokryć tak wysokich kosztów. Zwracamy się więc z prośbą o podarowanie 1 % dla Joachimka. Poniżej podajemy dane niezbędne do wypełnienia PITu:

Rubryka nazwa OPP:

FUNDACJA MARKA KAMIŃSKIEGO

AL. GRUNWALDZKA 212

80-266 Gdańsk

Rubryka numer KRS

KRS 0000133671

Rubryka wnioskowana kwota:

Wyliczony 1% kwoty podatku (koniecznie z zaokrągleniem do pełnych dziesiątek groszy w dół)

Rubryka „Inne informacje w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem”:

Dla Joachima Mogiełki

Można również wpłacać na konto fundacji darowizny, koniecznie z dopiskiem: „dla Joachima Mogiełka”:

04 1140 1137 0000 4878 8800 1013

Fundacja Marka Kaminskiego
Al. Grunwaldzka 212

80-266 Gdańsk

Z całego serca dziękujemy wszystkim którzy nas wspierają.

Meldujemy się... Tym razem dłuższa przerwa była spowodowana Dużą awarią komputera (niestety także kosztowną). Swięta i Nowy Rok mineły dość szybko, mam nadzieję że maluchy mają naprawdę miłe wspomnienia z tego świętowania. Cieszę się ,że było nam dane spędzić te Święta rodzinnie i domowo. Za oknami prawie przez cały styczeń piękna zima. Mrozy wprawdzie nie wymroziły wszystkich infekcji bo ciągle jakieś przewijają się przez nasz dom, jednak pogoda nastraja nas optymistycznie. Korzystamy ze spacerów kiedy tylko się da, choć Joachim do amatorów sanek nie należy. Wierzyć się nie chce ale od spacerów na sankach zdecydownie woli... odśnierzać :). Kolejną zimową formą rozrywki jest spacer na pobliskie pola zasypane śniegiem i tarzanie się w nim dowoli -zawsze jest "za krótko". Trochę z tymi spacerami kłopot bo ostre słońce i połacie białego śniegu to dla naświetlanego oczka nic dobrego. Koniecznie musimy Joaśka zaopatrzyć w okulary z dobrym filtrem. Mamy też za sobą pobyt na naszym oddziale chemioterapii, musielismy spędzić tam trzy dni ponieważ Joaś miał planowy rezonans i pozostałe badania. Na sali mieliśmy miłe towarzystwo i dzięki temu nie było tak straszno :). Tylko chorych dzieci tak dużo... coraz więcej. Mamy już wyniki i wszystko jest ok. :) cieszymy się bardzo! Teraz w połowie lutego badanie w Essen. Musimy Joaśka i Anię podleczyć z uporczywego kaszlu. Szczególnie Ania już jest wymęczona, bo ciągnie jej się to ponad dwa tygodnie i nie daje w nocy spać. Trzymajcie proszę dalej kciuki za Joachimka i miejcie go w swojej modlitewnej opiece bo jeszcze wiele kontrolnych badań przed nami.
Serdecznie Pzdrawiamy!!

Po pewnych trudnościach udało się wszystko dopiąć na ostatni guzik i w końcu cieszymy się świętami:

Chcielibyśmy złożyć wszystkim naszym Przyjaciołom i Rodzinie Serdeczne Życzenia Świąteczne. W szczególności wszystkim tym którym Joachimek tak wiele zawdzięcza. Życzymy wspaniałych Świąt Bożego Narodzenia, przeżytych w miłej rodzinnej atmosferze. Pokoju, miłości i radości a nade wszystko Dużo Zdrowia!!!

Podróż w obie strony odbyła się bez przykrych niespodzianek. Do Essen przyjechaliśmy już w niedzielę gdyż na poniedziałek była umówiona wizyta u protetyka. Po raz kolejny muszę pochwalić swojego synka ponieważ wizyty u protetyka zawsze są udane. Joaś wcale się ich nie boi i doskonale współpracuje, poza tym jest bardzo ciekaw wszystkiego co się tam dzieje. Z samej protezy też jesteśmy bardzo zadowoleni, wygląda bardzo ładnie i całkiem dobrze leży. Oczywiście zawsze są jakieś rozbieżności w kolorze tęczówki, ale moim zadaniem nie są one bardzo widoczne. Trochę obawialiśmy się nocy przed badaniem- Joaś musi być na czczo a zwykle budzi się o 5 i chce koniecznie kakao. Na szczęście pospał sobie wtedy dłużej i problemu nie było, tym bardziej że badanie mieliśmy raniutko. Przed nami było tylko jedno dziecko, więc wszystko przebiegło sprawnie. Joaś mimo strachu zachowywał się bardzo dzielnie a kiedy przyszła jego kolej bardzo nas zaskoczył. Zwykle płakał i panikował gdy z bloku wychodził po niego anestezjolog a tym razem dał się lekarzowi przegadać :) pani go chyba zaskoczyła bo zaczęła do niego po rosyjsku nawijać no i dał się chłopak przekabacić aż tak, że po badaniu oddali nam go całkiem wybudzonego ,nie płaczącego i nie wystraszonego- rewelacja, o 11:30
wychodziliśmy z kliniki. Wyniki dobre, czyli nic złego się nie dzieje co nas bardzo cieszy :).
Następne badanie w Essen 16 lutego. Właściwie mogliśmy od razu wyjeżdżać do domu ale z okazji moich urodzin postanowiliśmy jeszcze wypić kawę z zaprzyjaźnionymi rodzinami. Ogółem wyjazd zaliczamy do wyjątkowo udanych pod względem technicznym. Joachim powinien mieć jeszcze rezonans ale to po Świętach. Przed Świętami wybieramy się do poradni onkologicznej na badania krwi i moczu, ale myślę że już możemy odetchnąć świąteczną atmosferą. Serdecznie dziękuję wszystkim którzy wciąż myślą o Joachimku trzymają za niego kciuki- bardzo tego potrzebujemy.

Serdecznie pozdrawiam,
N.

Zapadła tu znowu przydługawa cisza... ale uprzejmie donoszę, że u nas wszystko w normie. Joaś rośnie jak na drożdżach i sama nie nadążam za kolejnymi koszulkami i spodenkami które już są za małe. Ponadto nasz dzielny zuch wreszcie zaczął przysposabiać się do korzystania z toalety i przyznam, że nieźle mu idzie. Czasem zapomina zawołać, ale obywa się bez większych wpadek :).
Opieramy się usilnie wirusom wszelakim, choć przyznaję że stres jest, tym bardziej że badania już za chwileczkę. W tym tygodniu Joaś wprawdzie zagorączkował leciutko ale szybko włączone leki chyba poskutkowały bo choróbsko przepędzone. Niestety oczodół średnio wyglądał i Joaś dostaje antybiotyk w maści. Denerwuję się tym jego oczodołem i oczkiem ale na szczęście we wtorek 1 grudnia badania i mam nadzieje, że po nich znów troszkę odetchniemy. Trzymajcie więc kciuki za Joaśka, proszę i jeśli możecie, pamiętajcie w modlitwie.
Na koniec jeszcze joaśkowa świąteczna anegdotka: Święta zbliżają się małymi krokami i Babcia postanowiła spytać maluchy co by chciały znaleźć pod choinką. Ania mówi,że chciałaby maskotkę scooby doo, a Joaś że plac zabaw. "ale Joachimku plac zabaw to za duży prezent, wymyśl coś innego" na co Joaś "hmm...to może... maszynę do robienia zabawek!" ;) - a co się będzie chłopak rozdrabniał... :)

Serdecznie pozdrawiamy!

Tym razem chyba to ja przyniosłam do domu jakieś chorubsko. Tyle,że uporałam się z nim w trzy dni a Joaś męczy się już od tygodnia i dopiero po włączeniu antybiotyku zaczęło się poprawiać.Przez cały tydzień Joachim gorączkował i męczył go kaszel- nocami najbardziej. W między czasie chorował też Bartek, na szczęście nie musiał iść na zwolnienie bo akurat u niego w firmie była przez trzy dni awaria prądu. W sobotę rozłożyła się Anka, więc mamy właściwie komplet, pocieszam się jedynie że na około sporo ludzi tak kaszle, więc to chyba coś powszechnego. Miałam z Joaśkiem pod górkę ostatnio bo przez tą infekcje oboje nie wyspani i rozdrażnieni byliśmy a Joaś jak na złość wszystko na "nie". Inhalacje -"nie", na śniadanie kanapka-"nie" i co najgorsze ,antybiotyk też "nie". Awantur, płaczu i krzyków przy tym co niemiara. Ostatecznie udało się go "poskromić" , pewnie dzięki temu ,że poczuł się lepiej . Żeby stresów nie było za mało, mocno popękały Joaśkowi naczynka w oku i białko wyraźnie zszarzało. Choć przy infekcjach dzieje się tak czasem to jednak nigdy to nie wyglądało aż tak niepokojąco. Dopiero teraz, po paru dniach zaczyna to wyglądać trochę lepiej.
Od tych kilku dni daję Joachimowi bephanten w maści do oczka i przyznam,że jest to zabieg bardzo przykry. Joachim wtedy strasznie panikuje,że lewe oczko (z protezą) ma otwarte i nie dostał tam maści a nic nie widzi ,bo prawe jest przez chwilkę zasnute maścią. Wygląda na to ,że niestety rozpoczął się sezon infekcyjny pełną parą, obyśmy dotrwali do wiosny i oby Joachim zaliczył planowe badania w terminie.
Serdecznie pozdrawiam
N.

I kolejne badania za nami. Udało się ,chociaż na samym początku nasz wyjazd zawisł na włosku. Już w trasie trochę mnie niepokoiło ,że Joaś tyle śpi a gdy dojechaliśmy do granicy okazało się, że ma temperaturę. Dzień wcześniej jakaś infekcja dopadła Ankę a Joachim widocznie załapał od niej. Baliśmy się ,że anestezjolog go nie znieczuli jeżeli infekcja rozwinie się bardziej i zmęczymy tylko chore dziecko długą daremną podróżą, o kosztach nie wspominając. Jednak po namyśle i telefonicznej konsultacji z lekarzem postanowiliśmy jechać dalej. Pocieszałam się że gardło wygląda dobrze a temp. można zbić, jedynie katar mnie martwił. Dobrze, że mieliśmy ze sobą odpowiednie leki. Do Essen dojechaliśmy w poniedziałek wieczorem a we wtorek rano było badanie. Szczęśliwie długo nie czekaliśmy na naszą kolej więc wszystko poszło sprawnie. Lekarz powiedział właściwie to samo co ostatnio. Na razie sytuacja Joachimka nie zmienia się ani na gorsze ani na lepsze. Znów mówił, że być może zdecydują się na krioterapie- wymrażanie guzka. Choć guzek pozostaje nieaktywny to jednak nie wiadomo czy tak będzie zawsze i może jednak podejmą się krioterapii tak na wszelki wypadek. Lekarz za każdym razem podkreśla ,że na razie wstrzymują się od decyzji do "następnego razu". Ze względu na to że jest to jedyne oczko Joaśka , lekarze są bardzo ostrożni i będą zwlekać możliwie długo z każdą następną terapią, ponieważ każda terapia sama w sobie zwiększa ryzyko utraty wzroku. Sytuacja Joachimka wymaga więc częstych kontroli. Joachim po badaniu wybudził się mocno zapłakany ale po raz pierwszy, mimo histerii udało nam się z nim dogadać. Niestety powiedział, że bardzo go boli oczko. Dotychczas myśleliśmy, że Joaś płacze głównie dlatego ,że jest wystraszony i że jest mu niedobrze od znieczulenia a jednak płacz był spowodowany bólem. Udało mi się go przekonać ,żeby się uspokoił to szybciej wyjdziemy ze szpitala i oczko szybciej przestanie boleć a nasz zuch spiął się w sobie i poskutkowało. Szczęśliwie była tego dnia "nasza" pani doktor w szpitalu więc poprosiłam ją jeszcze żeby obejrzała Joaśka oczodół. Joaś pod górną powieką ma bardzo malutkie białawe krosteczki, zaledwie kilka -ale nas niepokoiły- teraz wiemy, że to nic groźnego. Ustaliłam termin kolejnej wizyty na 1-go grudnia, wzięłam rachunki i właściwie mogliśmy już wracać. Niestety w drodze powrotnej infekcja dopadła nas i Bartkowi naprawdę ciężko się jechało ale udało nam się znaleźć nocleg jak tylko wjechaliśmy do Polski a resztę trasy pokonaliśmy następnego dnia.
Ps. Joaś chyba już zdrowy ,jedynie katar jeszcze czasem go męczy

Pozdrawiam
N.

Mała dzielna Pola odeszła...
Zapalamy wirtualny znicz i mocno ściskamy rodziców i rodzeństwo Poli [*]

Bardzo długo nie pisałam...głównie z powodu pracy i nieobecności mojej mamy. Kiedy byłam w domu nadrabiałam przeróżne zaległości i nie miałam chwili by zasiąść przed komputerem. Joachim miał rezonans 12-ego sierpnia ale już 11-ego wieczorem musieliśmy przyjąć się na oddział a wyszliśmy 13-ego ok. południa. Trochę przeżyliśmy pobyt w szpitalu. Joachim już jest dużym chłopcem i wiele rozumie.pamięta też na pewno nasze długie pobyty w szpitalach podczas chemioterapii. Nie chciałam mówić mu za wcześnie gdzie się wybieramy, żeby niepotrzebnie nie rozmyślał i nie stresował się. Ciężko było bo Joaś dopytywał się po co jedzie i kto tam będzie, czy nie będzie "innych lekarzów" ? (oprócz naszej Pani Doktor), czy nie będzie "innych oprócz lekarzów"? (czyli pielęgniarek) i czy nie będzie kłucia? Potem już w szpitalu dopytywał się po co tu musimy spać i płakał,że chce do Ani i że nie chce tu być. Jednak w końcu zasnął.
Rano przyjechał do nas tata bo na dzień badania wziął w pracy urlop. Na rezonans poszliśmy ok.11:30 i obyło się bez dodatkowych trudności choć w trakcie Joaś raz się wybudził. Potem był w prawdzie rozżalony ale bywało gorzej. Najważniejsze że nie wymiotował i że udało nam się go udobruchać wiaderkiem z ciastoliną. Gdy jeszcze do zabawy dosiadła się dwójka dzieci z naszej sali było już całkiem dobrze bo Joaś uwielbia towarzystwo. Udało nam się jeszcze wyjść na mały spacer i jakoś przetrwaliśmy ten dzień. Noc była za to męcząca bo Joachim strasznie się wiercił i spał kiepsko. Rano okazało się ,że w nocy pogryzły go komary w stópkę i go uczuliło.
Ustaliliśmy z lekarzem,że w domu dostanie clemastin i wapno plus smarowidło ,spakowaliśmy się i poszliśmy na tramwaj. Joaś był bardzo przejęty bo pierwszy raz jechał tramwajem potem jeszcze autobus i na obiad byliśmy w domku. Jednak było mi żal Joaśka bo strasznie był przybity tym szpitalnym pobytem i nie wierzył, że wróci do domu. Szczęśliwie na opis nie czekaliśmy wcale, był już na drugi dzień po badaniu i wygląda na to,że wszystko dobrze. Znowu odetchnęliśmy z ulgą, ale już 15 września jedziemy do Essen na kolejne badanie i niestety będzie trzeba zaopatrzyć Joaśka w nową protezę.

Pozdrawiam N.

Wyjechaliśmy w niedzielę, na miejsce dotarliśmy z jakimś trzygodzinnym opóźnieniem (z powodu robót drogowych pogubiliśmy się trochę w objazdach), lekko przegrzani bo w aucie brak klimatyzacji i okien do otwarcia z tyłu. W poniedziałek mieliśmy możliwość odsapnąć troszkę po podróży, ale niestety popełniliśmy mały błąd i poszliśmy z Joaśkiem na oddział dopytać na którą godzinę jesteśmy zapisani. Niestety Joachim poznał miejsce i bardzo się wystraszył, przez resztę dnia trzymał się nas kurczowo i powtarzał " ja nie chcę badanie". Badanie Joaś miał we wtorek i muszę powiedzieć, że tym razem poszło gładko. Prawie wcale nie czekaliśmy i już o 9.00 Joachim był na sali operacyjnej. Dzięki temu obyło się bez nerwów na korytarzu, poza tym gdy czekamy na badanie np. do 12-13:00 to Joaś dużo gorzej znosi znieczulenie-wymiotuje i ciężko go uspokoić. Jak się wybudził to trochę rozpaczał ale daliśmy mu pospać i po 40 minutach zbudził się sam w świetnym humorze. Wyniki badań też nas raczej cieszą. Jechaliśmy trochę z duszą na ramieniu i braliśmy pod uwagę,że może trzeba będzie zostać na leczeniu, jednak lekarz stwierdził ,że to zdjęcie i poprzednie są niemal identyczne. Znaczy to że nic złego się nie dzieje ani z tym guzem ani w ogóle w oku i decyzja o dalszym leczeniu nie została podjęta. Chodzi o to że każde kolejne leczenie ogranicza możliwości na przyszłość. Guza i oczko trzeba kontrolować częściej i powinniśmy na badania przyjeżdżać nie co trzy ale co dwa miesiące. Trochę nas to zmartwiło bo to oznacza jeszcze więcej wydatków,ale najważniejsze żeby wyniki zawsze były dobre. Ustaliliśmy kolejny termin na 15 września i jeszcze tego samego dnia wyjechaliśmy. Planowaliśmy dojechać do granicy i przenocować w Polsce ponieważ w tym upale jazda była dla Joachimka bardzo mecząca. Na wysokości Berlina trafiliśmy na burzę, potem na samej granicy na drugą a trzecia w którą wjechaliśmy była naprawdę straszna.
Pompa i pioruny uderzające 50m od samochodu wystraszyły nas trochę i desperacko szukaliśmy noclegu choć już dochodziła 22:00 .Jakimś cudem udało nam się i przenocowaliśmy spokojnie choć burza za oknem trwała jeszcze długo. Mamy teraz trochę czasu żeby ochłonąć ale nie za wiele bo w sierpniu Joaś ma rezonans magnetyczny.

Pozdrawiam
N.

Niestety do tej pory Bartek nie ma pracy i nasz domowy budżet chwilowo jest na wykończeniu. Byłoby chyba bardzo źle gdyby nie... przyjaciele. Najpierw Bartek trochę pomagał przy urządzaniu sklepu a teraz ja w nim pracuję. Ratuje nas to troszkę z finansowych tarapatów i przyczynia się do niemałej domowej rewolucji. Teraz Bartek zajmuje się maluchami a ja wychodzę do pracy i do ludzi. Nie siedzę w domu i nie zamartwiam się ale z drugiej strony mam takie lęki,że coś przez to przeoczę lub zaniedbam w związku z Joaśka zdrowiem. Wychodzę przed 9 a wracam przed 21 i maluchy wtedy właśnie zasypiają więc prawie ich nie widzę. Oczywiście nie pracuję przez siedem dni w tygodniu więc nie jest z tym tak źle poza tym wiem,że z tatą krzywda im się nie dzieje. Cieszę się, że pracuję i miło czasem zjeść obiad zrobiony przez męża. Jednak mam nadzieję, że Bartek szybko znajdzie pracę. Udało nam się zrobić badania Joachimkowi i wyniki były dobre. Została jeszcze glukoza do sprawdzenia ale generalnie Joaś wygląda kwitnąco;rośnie i rozrabia. Przestał się już tak buntować przy robieniu oczka. Oczodół znów ma zaczerwieniony ale może to przez te infekcje. Ciągle coś łapią ,Anka ma teraz jakąś jelitową infekcję z lekko zaczerwienionym gardłem a ja się denerwuję żeby nam się Joaś na wyjazd nie pochorował bo coś migdał jeden podejrzanie wygląda. Sama od piątku jestem na "zwolnieniu" bo mnie dopadła angina. Na szczęście szybko dostałam antybiotyk i chyba nie zdążyła mi się za mocno rozwinąć. Czuję się już dobrze i jutro do pracy.Planujemy wyjazd do Essen w niedzielę 28-go a 30-go Joachim ma badanie i bardzo się denerwujemy bo nie wiemy co dalej.
Ps. Dziś skapitulowałam, niestety trzeba będzie przyciąć cudne bujne włoski Joaśka bo tak bryka i szaleje ,że ciągle ma te włoski mokre...szkoda.

Pozdrawiam N.

Od ostatniego wpisu minęło już trochę czasu, ale u nas chyba zbyt wiele się nie zmieniło. Maluchy non stop zakatarzone i kaszlące co chwilę podłapują nowe infekcje. Joachim nie jest zainteresowany rezygnacją z pieluch, nawet potencjalne nagrody nie budzą w nim entuzjazmu. Trochę przestał się buntować, ale od jakiegoś czasu mamy problem z higieną oczka z protezą. Joachim nie ma chęci na manipulowanie przy niej a jak już ją wyjmiemy to płacze że nie chce wkładać i że będzie chodził bez oczka. Bartkowi jest skłonny szybciej ulec, ale ja mam z tym naprawdę spory problem, bo jak Joaś nie chce to wystarczy, że mocno zaciśnie powieki i co? przecież na siłę mu nie dam rady włożyć. Z powodu częstych infekcji trudno znaleźć dobry moment na badania kontrolne w Poradni Onkologicznej. Na tych badaniach Joaś powinien być zdrowy żeby żadna infekcja nie zmieniała obrazu. Na razie jesteśmy umówieni na czwartek ale nie wiem czy uda nam się podleczyć do tego czasu. Za chwilę czerwiec i znów trzy miesiące zlecą, niebawem trzeba będzie przygotować się do kolejnego wyjazdu do Essen. Bartek nadal szuka pracy, ale słabo to wygląda. Dobrze byłoby wreszcie rozstać się z tymi przeziębieniami bo maluchy nawet nie mogą za wiele ze świeżego powietrza skorzystać, siedzą w domu i troszkę się nudzą. Joachimek rośnie jak na drożdżach i aktualnie powyrastał z większości swoich ubranek a niektóre ledwie za małe na Anię są już dobre dla niego. Zaczął pić więcej mleka i był taki moment, że nawet zaniepokoiło to naszą panią doktor na szczęście to się jakoś unormowało choć badania pod tym kątem trzeba będzie zrobić. Bardzo polubił też słodycze i ciągle dopomina się o czekoladę, trochę mnie to martwi bo ma mniejszy apetyt na inne rzeczy ale walczymy z tym.

Pozdrawiam N.

Długo nie pisałam i wiele zmieniło się podczas tej blogowej przerwy. Zacznę od wyjazdu na badania kontrolne do Essen. Podróż w obie strony była bardzo udana, niestety na miejscu już bez rewelacji. Poprzednio lekarz nastawił nas na to, że guzek w Joachima oczku będzie trzeba dalej leczyć, ale mówił wtedy o możliwej krioterapii.Tym razem lekarz stwierdził, że guzek jest wciąż za duży na krioterapię i nadal zachowuje cechy fizyczne guza aktywnego. Po terapii guz wprawdzie zmniejszył się z 2,6 mm do 1,6 mm ale to mimo wszystko jest zbyt słaba reakcja na terapię. Przy okazji kolejnych badań w czerwcu lekarze podejmą decyzję o zastosowaniu płytki radioaktywnej na tego guza. Gdy Joachim rozpoczynał leczenie lekarze mówili, że płytkę stosują w przypadku jednego guza a u Joasia były dwa. Aktualnie jeden guz jest niemal w całkowitym zaniku stąd pewnie rozważana płytka. Nie znam jeszcze ewentualnych kosztów i zapewne o szczegółach dowiemy się w czerwcu. Bardzo boje się kolejnej radioterapii z wielu względów. Obawiam się jak Joaś zniesie to leczenie, gdyż widziałam dzieci tak leczone. Naszywa się na gałkę oczną płytkę która pozostaje tam przez np.3 dni lub więcej cały czas promieniując. Przy takim dziecku powinno się być w specjalnym fartuchu a w pokoju cały czas powinno być ciemno. To wszystko jest dla dziecka trudne, nie wspominając już o bólu który odczuwa. Boję się też tego, że po kolejnej radioterapii wzrośnie ryzyko możliwych powikłań, lub tego że może dojść do jakiegoś urazu. Z drugiej strony zdaję sobie sprawę z tego, że lekarze w Essen mają naprawdę spore doświadczenie i sama znam dzieci które miały naszywaną blaszkę i nic złego się nie dzieje a leczenie było skuteczne. Niemniej jednak, niepokój jest ogromny. Martwi nas także finansowa strona tego leczenia i czy wystarczą nam pieniądze z konta w fundacji, ale na razie nic nie wiadomo w tej kwestii.
Odwiedziliśmy także protetyka w Essen i Joachim ma nową protezę. Bardzo ładna i wygodna. Troszkę mała lub może taka "na teraz" ale ważne, że Joaśka nic nie boli i nie uciska. Joachim oczywiście całą wyprawę zniósł bardzo dzielnie. Jedynie po narkozie było znów kiepsko, ale poradziliśmy sobie.
To co spędza nam ostatnio sen z powiek i napawa największym chyba lękiem to fakt, że Bartek od 1 maja jest bezrobotny. Z końcem kwietnia kończy się jego umowa o pracę w Mercorze i z powodu kryzysu pracodawca postanowił jej nie przedłużać. Parę innych osób już zwolniono i szykują się następne zwolnienia, a Bartka nawet nie trzeba zwalniać wystarczy nie podpisywać kolejnej umowy. Nie ukrywam, że dla nas to dramat. Tym bardziej, że w perspektywie mamy zwiększone wydatki na leczenie Joaśka a nie będzie nawet na życie. Pewnie ze znalezieniem nowej pracy też nie będzie łatwo skoro wszędzie zwalniają a nie zatrudniają. Chwilowo nie potrafię patrzeć na całą tę sytuację z optymizmem bo też i miejsca na optymizm nie ma zbyt wiele.

Pozdrawiam N.

Widocznie nie dość stresu związanego z samymi badaniami i ich wynikiem... trzeba się jeszcze zamartwiać czy sam wyjazd dojdzie do skutku. W niedzielę okazało się,że Joachim ma zapalenie oskrzeli , niestety wydzieliny było tak dużo że jednak zalała oskrzela. Ania jest już większa i udawało mi się ją oklepywać i namawiać do porządnego odkasływania ,więc nic jej nie zaległo. Niestety Joaś buntował się przed oklepywaniem i bał się porządnie kaszlnąć, zwyczajnie tego nie potrafił. Wiadomo ,że dziecka z zapaleniem oskrzeli nikt nie znieczuli, więc nasz wyjazd stanął pod znakiem zapytania. Jedną noc miałam z głowy bo zastanawiałam się jak to wszystko będzie można przełożyć , kiedy wyznaczą następny termin i czy uda się wtedy pożyczyć firmowy samochód. Na szczęście Joachim wyraźnie wraca do zdrowia, wczoraj już nie było żadnych zmian osłuchowych i wygląda na to, że w sobotę w nocy wyruszamy zgodnie z planem. Jedynie mamy poślizg w przygotowaniach do wyjazdu, ale to da się jakoś nadrobić. Trzeba przyznać, że przez te choróbska maluchy głupieją już w domu. Kłócą się o wszystko a Joachim zrobił się wyjątkowo niegrzeczny i o wszystko się ze mną awanturuje. Jak mu się coś nie podoba to po prostu podnosi taki wrzask, że uszy bolą. Mam nadzieję, że to jedynie klasyczny bunt dwulatka w zaostrzonej formie, ale obawiam się jak przetrwamy ten wyjazd z takim zbuntowanym Joachimkiem. Oczodół nadal jest zaczerwieniony, ale zobaczymy co powiedzą tym razem. Mam nadzieję, że to jakiś alergiczny odczyn lub coś w każdym razie niegroźnego. Wizualnie to się nie zmienia raczej, wydaje mi się ,że nic się z tym nie dzieje. Jak zawsze ,denerwujemy się bardzo wynikami i chcielibyśmy usłyszeć ,że wszystko jest dobrze...

Serdecznie Pozdrawiam
N.

Tym razem Ankę dopadło coś paskudnego, wysoka gorączka utrzymywała się ponad cztery doby i na sam koniec przestała reagować na leki przeciwgorączkowe, co nas nieźle wystraszyło. Skończyło się na Augmentinie i do tego inhalacje na paskudny kaszel. Joaś jakoś się trzymał, miał tylko lekki katar i myślałam, że to go ominie.Wczoraj rano byliśmy u naszej pani doktor i wszystko z Joaśkiem było ok. jednak po drzemce pod wieczór zbudził się z kaszlem i wysoką gorączką :(. Dziś w nocy miał 39,8 stopni
(tak samo jak Ania parę dni temu) i paracetamol nie zadziałał, dopiero po dwóch godzinach i po kąpieli chłodzącej temperatura zaczęła spadać. Stracha mieliśmy ogromnego bo Joaśka zalewała wydzielina, której nie chciał odkasływać a do tego mówił np. "nić nie widzie" albo "nić nie śłysie" "boje się" i w ogóle gadał jak najęty coś w rodzaju "gdzie pająciek ? nie ma pająćka, źginął, odnajdźiemy pająćka".
Z jednej strony ta jego gadanina nas przerażała, ale z drugiej strony przynajmniej był z nim kontakt, odpowiadał na pytania itp. Dziś już dostał antybiotyk ale gorączkuje nadal i nie chce odkasływać choć słychać jak go zalewa. Mamy nie całe dwa tygodnie ,żeby się wykurować do wyjazdu, mam nadzieję że nam się to uda...

Pozdrawiam
N.