Kryzysowo - 22.04.2009 :: 17:27

Długo nie pisałam i wiele zmieniło się podczas tej blogowej przerwy. Zacznę od wyjazdu na badania kontrolne do Essen. Podróż w obie strony była bardzo udana, niestety na miejscu już bez rewelacji. Poprzednio lekarz nastawił nas na to, że guzek w Joachima oczku będzie trzeba dalej leczyć, ale mówił wtedy o możliwej krioterapii.Tym razem lekarz stwierdził, że guzek jest wciąż za duży na krioterapię i nadal zachowuje cechy fizyczne guza aktywnego. Po terapii guz wprawdzie zmniejszył się z 2,6 mm do 1,6 mm ale to mimo wszystko jest zbyt słaba reakcja na terapię. Przy okazji kolejnych badań w czerwcu lekarze podejmą decyzję o zastosowaniu płytki radioaktywnej na tego guza. Gdy Joachim rozpoczynał leczenie lekarze mówili, że płytkę stosują w przypadku jednego guza a u Joasia były dwa. Aktualnie jeden guz jest niemal w całkowitym zaniku stąd pewnie rozważana płytka. Nie znam jeszcze ewentualnych kosztów i zapewne o szczegółach dowiemy się w czerwcu. Bardzo boje się kolejnej radioterapii z wielu względów. Obawiam się jak Joaś zniesie to leczenie, gdyż widziałam dzieci tak leczone. Naszywa się na gałkę oczną płytkę która pozostaje tam przez np.3 dni lub więcej cały czas promieniując. Przy takim dziecku powinno się być w specjalnym fartuchu a w pokoju cały czas powinno być ciemno. To wszystko jest dla dziecka trudne, nie wspominając już o bólu który odczuwa. Boję się też tego, że po kolejnej radioterapii wzrośnie ryzyko możliwych powikłań, lub tego że może dojść do jakiegoś urazu. Z drugiej strony zdaję sobie sprawę z tego, że lekarze w Essen mają naprawdę spore doświadczenie i sama znam dzieci które miały naszywaną blaszkę i nic złego się nie dzieje a leczenie było skuteczne. Niemniej jednak, niepokój jest ogromny. Martwi nas także finansowa strona tego leczenia i czy wystarczą nam pieniądze z konta w fundacji, ale na razie nic nie wiadomo w tej kwestii.
Odwiedziliśmy także protetyka w Essen i Joachim ma nową protezę. Bardzo ładna i wygodna. Troszkę mała lub może taka "na teraz" ale ważne, że Joaśka nic nie boli i nie uciska. Joachim oczywiście całą wyprawę zniósł bardzo dzielnie. Jedynie po narkozie było znów kiepsko, ale poradziliśmy sobie.
To co spędza nam ostatnio sen z powiek i napawa największym chyba lękiem to fakt, że Bartek od 1 maja jest bezrobotny. Z końcem kwietnia kończy się jego umowa o pracę w Mercorze i z powodu kryzysu pracodawca postanowił jej nie przedłużać. Parę innych osób już zwolniono i szykują się następne zwolnienia, a Bartka nawet nie trzeba zwalniać wystarczy nie podpisywać kolejnej umowy. Nie ukrywam, że dla nas to dramat. Tym bardziej, że w perspektywie mamy zwiększone wydatki na leczenie Joaśka a nie będzie nawet na życie. Pewnie ze znalezieniem nowej pracy też nie będzie łatwo skoro wszędzie zwalniają a nie zatrudniają. Chwilowo nie potrafię patrzeć na całą tę sytuację z optymizmem bo też i miejsca na optymizm nie ma zbyt wiele.

Pozdrawiam N.

Komentarze (0) Link